A Ísis nasceu no dia 03 de agosto de 2019 na cidade de Torres/RS, pesando 3,375 kg e com 48,5 cm, chegou aplaudida pelos familiares e até mesmo pela equipe médica que há meses não via uma recém-nascida responder tão bem aos sinais e testes nos primeiros momentos de vida. Em um sábado que marcaria para sempre a vida da família com muita expectativa, alegria e, principalmente, muito amor, tudo indicava que a filha do casal Larissa Paim e Matheus Labres estava saudável e forte.

No entanto, uma notícia devastadora foi recebida dia 03 de dezembro de 2019, no qual a pequena Ísis, através de exames de eletroneuromiografia e sangue, recebeu o diagnóstico de uma raríssima doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME.

 

 

O que é AME?

É uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos, Comprometendo a  capacidade do corpo produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores inferiores.

O cérebro necessita dessa proteína para enviara ordens para os músculos através desses nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas são gestos simples do corpo, como: se mover, engolir, falar, respirar exemplos de atividades difíceis de uma pessoa com AME realizar.

“A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses nossa filhinha foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo” explicou os pais.

 

 

“Um sopro de esperança”

“Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento só estará disponível para nossa Ísis na primeira quinzena de março! O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose! Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 2,1 MILHÕES DE DÓLARES e só pode ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida” explicou  a mãe.

Vendo essa possibilidade, os pais e amigos começaram a organizar várias atividades para angariar fundos para esse tratamento que necessita de apenas de uma dose.

Pais da Isis acreditam que com união de todos a pequena recebera o medicamento

 

 Campanha

Campanha das Tampinhas

Pelas redes sociais percebe-se uma grande interação dos internautas, e muitas ações em vários municípios sendo realizadas em prol da pequena Iris, como  Bingo Online, Troco solidários, destaque parta a Campanha de Tampinhas, Galeto Beneficente, bem como a Live “Todos pela Isis”.

No município de Sertão Santana, as amigas Marcela Hollas e Nati Bonacheski Gimenes, vem intensificando em seu facebook as muitas atividades que se pode fazer para ajudar a Isis, .

 

RIFA da ISIS bem como recolhimento de tampinhas

São 51 prêmios, com o custo de apenas R$ 2,50 cada número, o valor será para auxiliar com as despesas e custo com medicamento.

Informações: Nati Bonacheski Gimenes

Clique aqui e conheça mais sobre a campanha: