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segunda-feira, dezembro 9, 2024

Neste domingo (14), tem Live Solidária em prol do menino João Emanuel

Acontecerá no dia 14 de março, às 11 horas uma grande Live Solidária em prol do menino João Emanuel Rasch Schröpfer, residente em Lindolfo Collor-RS e diagnosticado com a síndrome degenerativa rara Ame tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal).

 

A Live contará com a presença de artistas renomados no estado do RS: Paullo Costa (apresentador da Live), João Luiz Corrêa, Banda Alma Nova, Banda Sétimo Sentido, Banda os Atuais (Paulinho Dill), Musical JM (Cleiton Borges), Edson Leite da Banda Só Uma Canção e Ana Paula Costa.

A transmissão será pelo Canal do YouTube Ame João Emanuel e pelo Facebook do Repórter Farroupilha Giovani Grizotti.

João Emanuel necessita da terapia gênica com o Zolgensma do Laboratório Novartis, cujo valor é estimado em 12 milhões de reais, o remédio mais caro do mundo. O tratamento só terá eficácia se aplicado até os dois anos de idade, portanto restam apenas 3 meses para conseguir o valor correspondente do tratamento. Foram arrecadados, até momento, em torno 10 de milhões de reais.

Desde o diagnóstico aos 4 meses de idade, iniciou-se uma grande Campanha Solidária denominada AME JOÃO EMANUEL, com inúmeras ações, eventos, rifas, pedágios e Lives solidárias. Porém, em função da pandemia os eventos presenciais foram abolidos, sendo assim, os esforços tiveram de ser são redobrados, foi necessário achar alternativas e promover ações virtuais.

A história da família do João Emanuel emociona a todos, pois os pais já perderam a 18 anos atrás uma filha com 1 ano e meio, acometida pela mesma síndrome rara, porém, nesta época não existia tratamento. Depois de tantos anos, fazendo tratamentos para ter outro filho, nasceu João Emanuel. Hoje a luta e a campanha se estende por vários Estados e é divulgada por grandes artistas e nomes do entretenimento, reúne uma multidão de voluntários e o maior intuito é um final feliz para essa família!

A Live ocorrerá em ambiente ventilado, seguro quanto aos protocolos de prevenção da Covid 19, tomando todas as medidas de distanciamento e higienização. Portanto, tomar-se-ão todas as medidas preservando a saúde dos artistas que farão a sua apresentação.

Essa é uma ação que visa sensibilizar e incentivar as pessoas a doarem e abrirem seus corações! Todos estão convidados a se unir nessa rede do bem, unindo as forças e solidariedade!

Leilão 

Também está acontecendo um leilão com produtos oficiais da dupla GreNal dentre outros produtos. Confira no cartaz abaixo como você pode participar

 

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