Está em análise, na Câmara dos Deputados, o Projeto de Lei (PL) nº 825/22, que inclui na listagem de doenças graves e raras do Sistemas Único de Saúde (SUS) as enfermidades inflamatórias intestinais graves. A proposta determina que o Ministério da Saúde ofereça os medicamentos necessários para tratamento diretamente aos portadores dessas doenças.
Ainda, o texto considera indivíduo com doença rara aquele afetado por patologia debilitante ou incapacitante onde a prevalência a cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos. A proposta também estabelece que, para todos os efeitos legais, o portador de doença rara seja considerado Pessoa com Deficiência (PcD).
Os deputados federais Juninho do Pneu (União) e Patrick Dorneles (PSD), autores do projeto, comentam que uma doença rara pode levar anos para ser diagnosticada. Segundo os deputados, “elas [as doenças raras] possuem uma grande variação de sinais e sintomas, o que gera confusão com outras doenças mais frequentes e leva a uma grande peregrinação dos pacientes”.
A proposta tramita em caráter conclusivo. As comissões que irão analisar o PL são: Comissão de Seguridade Social e Família, Comissão de Finanças e Tributação e Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Fonte: Agência Câmara/Edição: Portal ClicR
