Moradora do município de Chuvisca mãe vê sua vida mudar quando sua filha foi diagnostica aos três meses de idade com Epilepsia de Difícil controle
Em dezembro de 2022 o Portal Clicr esteve em um evento no município de Chuvisca onde conheceu Roselaine Pereira e um pouco da sua história, de garra, determinação e acima de tudo muito amor.
Com uma filha linda, hoje com 4 anos, a mesma foi diagnosticada aos três meses com Epilepsia de Difícil controle com o nome Síndrome de West, hoje com a situação um pouco mais controlada a mãe, Roselaine Pereira nos escreveu um pouco sobre sua experiência que vive, e pede ajuda com material ou algum valor que possa auxilia-la na construção de sua casa mais perto do Pronto Socorro.
Gravides e nascimento
Olá amigos leitores me chamo Roselaine Pereira sou casada, meu marido se chama Gelson Voigt kunde. Depois de 9 anos de casados resolvemos ter nosso primeiro bebê. Ficamos muito felizes quando foi confirmada a gestação. E ao longo dos dias, a cada semana, a cada mês completado a ansiedade só aumentava.
O descobrimento do sexo do neném foi muito emocionante, não conseguimos controlar as lágrimas, nossa menina estava linda em meu ventre.
Como todo casal, a ansiedade da chegada do neném é muito aguardada, eu como gosto muito das tradições gauchescas tive a alegria de dar à luz em setembro no mês que se comemora nossas tradições. Filha de sanfoneiro, sempre amei nossas tradições, estávamos muito felizes com todas as alegrias do nascimento.
Tudo se encaminhava bem, até que 1 semana após o nascimento não quis mamar mais, mais não desisti como toda mãe sonhava em amamentar, com orientação médica consegui amamentar uma semana depois, tantas dores, mais a alegria de ser mãe e amamentar foi muito emocionante as lágrimas corriam em meu rosto.
Aos três meses primeira convulsão
Muita felicidade, tudo se encaminhava bem até que ao completar seus 3 meses, num belo dia de compras em Camaquã, minha bebê se encontrava num Belo soninho em meu colo, quando de repente ao se acordar encolheu seu braço esquerdo sua perninha esquerda, revirou seus olhos pra cima e ficou muito dura em meus braços, e eu sem saber o que fazer, fiquei desesperada, achei que fosse um susto de neném.
Passou, fomos para casa no dia seguinte, e novamente voltou a repetir, isso começou numa sexta feira, passamos o sábado o domingo desesperados pois aumentava de duas pra três vezes por dia.
Na segunda feira fomos ao pediatra, e a avaliação dele foi que ela estava convulsionando, e teria que correr para Porto Alegre o mais de pressa possível.
Sem um tostão no bolso, entrámos no carro da saúde e fomos para Porto Alegre e na emergência expliquei toda a situação.
Convulsões / UTI
Lá na chegada deu outra convulsão, e chegaram vários médicos, enfermeiros pra prestar socorro, mais momentos de aflição e sem saber o que estava acontecendo, ela foi encaminhada para exames, e na tomografia já mostrava hematomas no cérebro dela.
Naquele momento meu coração se despedaçava, o médico hospitalizou ela na terça-feira continuava as convulsões não mamava, chorava muito, e eu desesperada com dores e aflições, estava muito aflita, pois estava sozinha naquele hospital, com muita tristeza.
Quando chegou meio dia daquela terça feira a médica falou que não queria me assustar mais que ela iria precisar de UTI. Entrei em desespero em prantos fui socorrida pelas enfermeiras, como mãe não foi fácil ver minha filha tão esperada numa UTI envolta de tantos fios e aparelhos.
Segundo a médica da UTI poderia ser genética ou uma má formação no cérebro. Mais os minutos e as horas passavam, e ainda não tinha um diagnóstico preciso de que estava acontecendo com minha filha.
Na manhã de quarta-feira acordei com meu esposo ao meu lado, ele acabava de chegar, me dando um abraço bem acolhedor, depois de dois dias sem ver ninguém da família era tudo que eu precisava.
A médica da UTI em seguida veio anunciar que ela iria sair da UTI na parte da tarde, se alegramos muito com aquela notícia, pois pensámos, que alegria vamos pra casa rápido.
Só que infelizmente era só o começo, fui para o quarto com ela da enfermaria.
Diagnóstico
Na quinta às 10h da manhã veio o Neuropediatra chefe e mais dois neuros, me chamaram para o corredor, para conversarmos. Eu então perguntei ao Doutor o que está acontecendo com minha filha eu precisava saber. E perguntei a ele Doutor se era grave, e ele respondeu SIM! É grave.
“Tua bebê tem 3 cistos atrás na cabeça e mais uma pele cinzenta no lado direito do cérebro, isso sugere uma epilepsia de Difícil controle, que tem como nome Síndrome de West. Sinto muito mais ela vai ser uma criança mais atrasada, vai caminhar sentar e dentre outras coisas mais não poderei lhe dar uma data e nem a idade pra que isso aconteça” explicou o médico.
Mais uma vez meu mundo desabava em meus ombros, sonhei tanto em ser mãe, e agora acontece isso comigo, o médico informou que continuaria hospitalizada, para controle das crises, ficou dezoito dias hospitalizada no Hospital Santo Antônio da criança em Porto Alegre.
Passamos o natal, eu e minha filha, momentos de tristeza, angústia pois esse seria o primeiro natal com minha filha tão esperada.
Tratamento / medicamentos
No dia da alta o médico recomendou vários tratamentos, 3 tipos de medicamentos controlados.
Recomendou vários tratamentos de Estimulação precoce, dentre eles Fisioterapia, Fonoldiologa, Terapia Ocupacional, Psicopedagoga, tudo para que seu desenvolvimento aconteça mais de pressa.
Muitos vão se perguntar o que é uma convulsão!
Convulsão e quando Veias do cérebro se chocam fazendo que a criança tenha várias crises, o corpinho se endurece e perde a cor em volta da boca, perde a cor das unhas como é o caso da minha filha.
Nosso cérebro é composto de milhões de neurônios, quando acontece uma crise convulsiva, esses neurônios se apagam causando assim um atraso muito grande no desenvolvimento de bebês, como aconteceu com nossa filha.
Hoje ela tem 4 anos e ainda não caminha, não se senta, não se alimenta sozinha, usa fraudas e é cadeirante, tudo isso em decorrência das convulsões, que continuam.
Essa doença além de grave e de difícil controle não tem cura, são 4 anos de luta, muitas noites sem dormir. Muito desespero a cada crise, muitas vezes de 10 minutos de duração para voltar ao normal…
Sonho / apoio
Sonhamos com o dia em que nossa filha de seus primeiros passos, que diga suas primeiras palavras, que possa comer com suas próprias mãozinhas. Como sonhamos com isso.
Temos muito apoio de nossa cidade onde moramos em Chuvisca, principalmente na área da saúde.
Também venho por meio desse depoimento para pedir uma ajuda, pois de acordo com o Neuropediatra ela precisa morar, mais ou menos uns 15 minutos de um pronto socorro, pois corre riscos de baixar sua saturação.
Mãe finaliza pedindo ajuda para construir sua casa mais perto do Pronto Socorro
Precisamos de ajuda para fazer nossa casa, através de amigos já conseguimos as pedras, areia, e um pouco dos brasilites; porém nos falta tijolos, a madeira pra casa, forro, piso e cimento.
Venho pedir essa ajuda em nome da minha filha Maria Eduarda Pereira Kunde. Somos uma família honesta, trabalhadeira, e com um grande sonho, ver nossa filha caminhar e conseguir nossa casa para poder dar a ela mais conforto.
A ajuda pode ser em valor ou material
Peço ajuda de todos que puderem ajudar, com qualquer valor ou em materiais de construção
Telefone para contato: (51) 9.9968-6773.
Agradeço a todos por estarem lendo um pouquinho, e pedir que os pais prestem muita atenção em cada sinal de rigidez no corpinho de seus bebês, um olhar parado fora de órbita, pode ser crise convulsiva.
Ajude a construir nossa casa e ficaremos eternamente gratos a cada um.
