Atrofia Muscular Espinhal (AME), esta doença é uma síndrome degenerativa rara que pode levar as crianças portadoras a morte caso não recebam o tratamento que é através do medicamento Zolgensma conhecido como o medicamento mais caro do mundo cujo valor chega a 12 milhões de reais. Esta doença grave é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta dela leva a perde de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. Com isso, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar.
A história da menina Lívia Teles de Teutônia que recentemente conseguiu o montante para o tratamento da doença é combustível para as famílias que lutam para arrecadar o valor necessário para a medicação. Em Barão do Triunfo dezenas de pessoas se mobilizaram e por meio de campanha nas redes sociais, ou até mesmo com lojinhas para a Lívia, alcançaram um valor expressivo através das ações.
A batalha para conquistar o medicamento foi vencida, porém no Rio Grande do Sul assim como em outros estados do Brasil, havia mais crianças portadoras da doença e que correm contra o tempo para conseguir o tratamento, após estar engajada na campanha da Lívia Teles, Taís Salatti que mora no centro do município viu que era possível fazer mais pelo próximo e se engajou na campanha do menino João Emanuel da cidade de Lindolfo Collor no Rio Grande do Sul.
A sua iniciativa para esta campanha está sendo arrecadação de latinhas que são vendidas e o valor é depositado direto na conta do João.
“O que mais me tocou é que ele faz aniversário no mesmo dia da minha filha Ingrid, neste dia eu disse é você que vou ajudar agora” explicou.
Desde então Taís tem feito campanha nas redes sociais para a arrecadação das latinhas e tem dado certo, muitas pessoas tem se sensibilizado e estão “vestindo a camiseta” com a causa.
João Emanuel tem 1 ano e 5 meses e já tem um montante de mais de 5 milhões. A sua família criou uma página no facebook “Ame João Emanuel”, diariamente são feitas várias postagens mostrando o dia a dia do menino, na página também é possível ajudar, são feitas várias rifas com ótimos prêmios.
Na medida em que o tempo vai se esgotando, sua campanha vai alcançando voos cada vez maiores, a atriz global Paola Oliveira também está com João e recentemente divulgou através de seu perfil no Instagram um story com uma foto do menino pedindo ajuda para ele.
A solidariedade com o próximo pode ser mais importante do que você imagina, simples atos podem ajudar a salvar uma vida, seja solidário.
Contas para doação:
